Permítanme iniciar este escrito con el relato de una anécdota personal, por un hecho ocurrido en días recientes. Tuvimos una cita con varios amigos y uno de los convocados llegó cuarenta minutos tarde. Su justificación fue la siguiente: “Por favor disculpen mi tardanza, pero debí dejar a mi hermana bañada, desayunada y pedir el favor a una prima que la cuidara mientras yo regreso.” La sorpresa entre los presentes fue evidente, por no conocer esa parte de la vida de nuestro amigo. De mi parte recibió plena justificación y además removió mis recuerdos porque una situación similar se vivió al interior de nuestro grupo familiar, una de mis hermanas dedicó gran parte de su vida a acompañar y cuidar a nuestra madre, quien fue diagnosticada con una enfermedad de las neuronas de la médula espinal, que le fue restando capacidad de movimiento y respiración. Lo peor, sin tratamiento conocido hasta hoy y de rara ocurrencia, lo que llevó a esta enfermedad a ser declarada huérfana en el sistema de salud colombiano. Imaginarán la complejidad de la atención.
Lo anterior para reafirmar mi admiración, consideración y aprecio por la labor que adelantan quienes se dedican al cuidado de personas enfermas o en condición de discapacidad. Son muchas más de las que imaginamos. En cifras recientes se dice que en nuestro país el 75,1% de quienes se dedican a esta noble labor son mujeres, de ellas, el 83,7% pertenecen al mismo núcleo familiar y no reciben remuneración económica alguna y otro dato relevante, el 37% de la población en situación de discapacidad depende de manera permanente de un cuidador.
Surge entonces la pregunta: ¿qué se está haciendo para reconocer la labor de los cuidadores en Colombia? Es un tema que da para discursos en campañas electorales, para hacer populismo, para ilusionar a los interesados, pero de fondo no existe una política coherente y seria que dé lugar de importancia a tan abnegados servidores. Valga mencionar que solo hasta el año 2023 se expide una ley que trata de reconocer la labor de quienes se dedican a la tarea del cuidado de personas, pero que, hasta la fecha, dos años después, sigue esperando su reglamentación, operación y aplicación efectiva. Es la Ley 2297 de junio 28 cuyo objeto dice:
“Establecer medidas efectivas para garantizar el acceso al servicio de cuidador o asistencia personal de las personas con discapacidad que así lo requieran, respetando sus preferencias, de acuerdo a (sic) un enfoque de derechos humanos, autonomía y capacidad legal de las personas con discapacidad.
Adicionalmente, disponer medidas de acompañamiento a las familias de personas con discapacidad, incentivar su formación, acceso al empleo, emprendimiento, generación de ingresos y atención en salud, y dictar otras disposiciones.”
Como premio de consolación, por ahora, la ley declara el 24 de julio como el “Día Nacional del Cuidador o Asistente Personal”, según dice el artículo 5°, para dar visibilidad a su tarea.
La preocupación por el bienestar de esta población trasciende fronteras y varios países se han ocupado del tema: en España y Japón tienen un seguro social de alcance familiar y les proporcionan los medios para el descanso y tiempo libre; Uruguay, reconoce el cuidado como un derecho y una función social; Suecia, tiene un programa de comidas a domicilio que libera a los cuidadores de comprar y preparar los alimentos. Son pocos en verdad.
Quise hacer una semblanza del día a día de estos héroes sin capa; por fortuna encontré una columna en el diario el País (Madrid, junio de 2024) de la filóloga y escritora española Irene Vallejo, quien interpreta mi sentir y transcribo un fragmento. De manera clara lo expresa, así:
“Las personas que deciden acompañar a un ser querido enfermo afrontan renuncias constantes, agotamiento y aislamiento. Para todas ellas la entrega está penalizada: dejar el trabajo, reducir su jornada, salarios mermados, sueños enterrados, reproches, ansiedad, bregar tensas y demacradas de un sitio a otro. La sociedad entera descansa sobre esos trabajos no remunerados, pero a la vez condena a quien pretende conciliar profesión y cuidados.
Estas marañas de cuidado, cansancio y culpabilidad no se desenredan solas. Las soluciones individuales pueden aliviar, pero no bastan. Hace falta sentido de lo común, y comunidades de sentido. Necesitamos propuestas políticas y económicas que regresen a la acepción etimológica. Se requiere una sanidad al alcance de todo el mundo y tan robusta como nos gustaría que lo fuera nuestra salud. Resulta vital contar con redes, tribus y una familia de aliados: la amistad sabe ser profundamente terapéutica.”
Como ya se dijo, es una urgencia reconocer la labor de los cuidadores y para ello, la ley contiene una serie de programas que apuntan en esa intención. Son variadas las posibilidades que se ofrecen:
Subsidios económicos, afiliación a Cajas de Compensación Familiar; programas de habilitación o rehabilitación laboral; oportunidades a través de apoyo a emprendimientos; formación especializada en su tarea; acceso a salud y bienestar; teletrabajo e inclusión laboral.
En la actualidad se puede recibir formación especializada en el tema o acceder a programas de certificación en el SENA, entidad que también ofrece la modalidad virtual para lograrlo.
La Universidad de Caldas incursiona con un curso especializado, “Formación para el cuidado y la promoción del envejecimiento saludable” a partir del 11 de agosto de 2025.
Parece que al fin sensibiliza la realidad de estas personas, máxime cuando los índices de envejecimiento de la población, tanto a nivel mundial como local, son una realidad. Por estos días cursa en el Senado de la República de Colombia, una iniciativa parlamentaria para garantizar reconocimiento económico a cuidadores a fin de dignificar su labor, como parte de la reglamentación de la ley mencionada. Esta tarea está atrasada, lo que ha motivado a la Defensoría del Pueblo a llamar la atención de las entidades obligadas para que se encarguen del tema. Ojalá pronto haya humo blanco.
En conclusión, los cuidadores siguen prestando sus servicios de acompañamiento y asistencia sin recibir en contraprestación algún incentivo que alegre sus días. En muchos casos, ante la muerte del paciente cuando existe pago por el oficio, el duelo del grupo familiar es la carta de despido, acompañada con un lastimero abrazo y así alivian la carga económica o si se trata de la propia familia, la labor no es remunerada y la soledad se convierte en compañera diaria, prolongando el martirio de los cuidadores.
Por las renuncias que hizo, aún considero que sigo en deuda con mi hermana.